Frågor om registret

Vad är ett nationellt kvalitetsregister?

Det är en automatiserad och strukturerad samling av personuppgifter som inrättats särskilt för ändamålet att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens kvalitet. Eller med andra ord en databas som kontinuerligt uppdateras. Den är till för att man skall kunna följa upp vården; både diagnostiken och resultatet. Om skillnader i vårdkvalitet finns mellan olika regioner (t.ex om vissa operationer ger bättre resultat i vissa län) så kan man upptäcka sådana med hjälp av ett kvalitetsregister.

Syftet är alltså är att möjliggöra jämförelser mellan olika vårdinrättningar för att se till att vården är lika bra över hela landet och att vården kontinuerligt kan förbättras.

Det finns fler än 100 olika Nationella Kvalitetsregister idag och de har en nyckelroll i arbetet att säkra och utveckla vårdens kvalitet. De är ofta mycket stora och behöver vara så fullständiga som möjligt för att kunna ge en rättvisande bild av vårdens kvalitet.

Kvalitetsregister har en samhällsfrämjande funktion: de bidrar till att förbättra vården, att upptäcka när något går fel och kan korrigeras, och de hjälper till att identifiera vilka områden som kan bli bättre. Kvalitetsregister har genom åren bidragit till förbättringar av vården för många olika sjukdomar. SARS-CoV-2 har påverkat väldigt många människor och det är viktigt att vi kan ge bästa möjliga vård. För att kontinuerligt förbättra vården av Covid-19 är Kvalitetsregistret för SARS-CoV-2 (Covid-19) viktigt.  

Personuppgifter får inte behandlas i ett kvalitetsregister om den enskilde motsätter sig det.

Vems uppgifter registreras?
I dagsläget inhämtas hälsodata från vårdgivare som tillhör de regioner som har anslutit till registret, och även befolkningsdata från personer som är bosatta i regionen.

Varför är jag med i detta register? Behöver man inte godkänna att man är med enligt GDPR lagen?

Kvalitetsregister i Sverige är så kallade “opt-out” register. Det innebär att man inte behöver tacka ja för att komma med i ett kvalitetsregister. Däremot har man möjlighet att begära utträde ur registret.

Vad menas med ”utträde”?

Begreppet ”utträde” används även om det inte finns några uppgifter om en själv i kvalitetsregistret. Då spärras all framtida insamling av uppgifter. Alla har rätt att när som helst begära utträde – ställningstagandet kan göras i lugn och ro.

Vilka uppgifter kommer att insamlas

De uppgifter om behandling, diagnostik och sjukdom orsakad av SARS-CoV-2 (Covid19) som behövs för att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens kvalitet vid SARS-CoV-2-infektion (COVID19).

Vilken data samlar vi in?
Laboratoriedata, behandlingsdata och hälsodata samlas in på olika nivåer i vårdkedjan:

  • befolkningsnivå (i anslutna regioner)
  • patienter med Covid19, vilka endast besökt primärvården
  • patienter med Covid19, vilka varit inlagda på sjukhus
  • patienter med Covid19, vilka har intensivvårdats

Exempel på information som samlas in:

  • Testresultat av prover tagna för att diagnosticera SARS-CoV-2 (Covid19)
  • Behandling med olika läkemedelsgrupper
  • patienter med Covid19, vilka varit inlagda på sjukhus
  • Antal dagar i intensivvård
  • Samsjuklighet
  • Vaccinationsdata för vaccinering mot covid19

Vad används min data till?
Kvalitetsregistret tar fram statistik och räknar ut kvalitetsindikatorer, för att kunna jämföra kvaliteten över tid och mellan olika enheter, för att säkerställa att testning av SARS-CoV-2 och vården av covid19 patienter är så bra den kan vara utifrån det kunskapsläget vi har och uppvisar tillräckligt hög kvalitet. Dessutom kan insamlad data bidra till att ytterligare förstå SARS-CoV-2-infektion och vilka behandlingar som bidrar till att korta vårdtiden, öka överlevnaden eller ger färre biverkningar.

Vilka har tillgång till uppgifterna?

Tillgång till uppgifterna beslutas om av en styrgrupp med experter som bedömer vem som ska ges tillgång och för vilket ändamål. Styrgruppens sammansättning finns på covid19register.se. Förutom för utveckling och säkring av vårdens kvalitet, så kan tillgång ges för framställning av statistik samt för av Etikprövningsmyndigheten godkända forskningsprojekt inom hälso- och sjukvården.

Vid all bedömning av tillgång till uppgifter görs en bedömning av om detta är viktigt för att uppfylla kvalitetsregistrets ändamål och om tillgång kan ges utan att riskera någon enskild persons integritet.

Uppgifter kan enligt lag endast användas för dessa syften.

Hur hanterar vi personuppgifter?
Kvalitetsregistret hanterar dina personuppgifter på ett ansvarsfullt sätt. Få medarbetare har tillgång till personuppgifter. Dina uppgifter redovisas aldrig i något sammanhang på personnivå utan bara i sammantagen statistik, och på så sätt kan man aldrig härröra några resultat till dig som person.

Kan jag lämna uppgifter till registret som ni saknar, exempelvis vaccinationer utomlands?

Det är mycket roligt att så många hört av sig och vill lämna kompletterande uppgifter. Fullständighet är viktig för att ge en rättvisande bild. I dagsläget har vi tyvärr inte möjlighet att ta emot uppgifterna, men vi arbetar på en lösning.

Vilka regioner är anslutna till registret?

  • Region Stockholm
  • Region Dalarna
  • Region Örebro
  • Västra Götaland Region

Dina rättigheter

  • Din medverkan är frivillig – du kan tacka nej.
  • Du kan när som helst avbryta din medverkan.
  • Du har rätt att ta del av det som finns registrerat om dig.
  • Du kan begära ändring/borttagning av registrerade uppgifter.
  • Du skyddas av sekretess.

Läs mer här: Till den enskilde